நான், இர்பான் ஹாபீஸ் பேசுகிறேன் - பகுதி 1

தமிழில்: அதீக் சம்சுதீன் 

என்னைப் பற்றி.....

என்னால் தரம் 5 வரை மாத்­தி­ரமே கல்வி கற்க முடிந்­தது. எனது 12 ஆவது வயதில் நான் சக்­கர நாற்­காலி ஒன்றில் முடங்­கினேன், 18 வய­தி­லி­ருந்து எனது வாழ்வு படுக்­கை­யி­லேயே கழிந்­தது.

எனது சிறு­ப­ராயம் மற்றும் பாட­சாலை வாழ்க்கை......

எனது பெயர் இர்பான், நான் 1981 ஆம் ஆண்டு ஆகஸ்ட் மாதம் 28 ஆம் திகதி இலங்­கையின் மாத்­தறை பிர­தே­சத்தில் பிறந்தேன். 'டுசென்னே மஸ்­குலர் டிஸ்த்­ரோபி' (DMD) என்ற இன்­று­வரை மருந்து கண்­டு­பி­டிக்­கப்­ப­டாத அரிய வகை நோயால் நான் அவ­திப்­ப­டு­கின்றேன். 

எனது தந்தை ஓர் ஓய்­வு­பெற்ற  பாட­சாலை அதிபர். அவர் நிரு­வாக சேவை அதி­கா­ரி­யாக இருந்தார். வீட்டு மனை­யா­ளான எனது தாய் என்னைப் பரா­ம­ரித்துக் கொண்­டி­ருக்­கிறார். பிறந்­த­தி­லி­ருந்து  நானும் ஏனைய சிறு­வர்­களைப் போன்று சாதா­ர­ண­மா­ன­வ­னா­கவே இருந்தேன். என்னால் நடக்­க­மு­டிந்த போதிலும் ஏனைய சாதா­ரண சிறு­வர்­களைப் போல் ஓடவோ பாயவோ  முடி­ய­வில்லை. எனினும் என்னால் துவிச்­சக்­கர வண்டி ஓட முடிந்­தது. அடிக்­கடி நான் கீழே விழுவேன். மாடிப்­ப­டி­களில் ஏறு­வ­தற்கு எனக்கு சிர­ம­மாக இருந்­தது. அவ்­வாறு படி­களில் ஏறும்­போது நான் எனது முழங்­கால்­களைத் தட­வி­ய­படி படி­களின் ஓரக் கைபி­டி­களில் சாய்ந்­த­வாறே என்னால் ஏற முடிந்­தது. இதை அவ­தா­னித்த எனது தந்தை எவ்­வாறு படி­களில் ஏறு­வது என்­பதை எனக்கு கற்­பிக்க பல தட­வைகள் முயற்சி செய்தார். அது­மட்­டு­மன்றி எனது நடையும் சிறிது விநோ­த­மா­ன­தா­கவே இருந்­தது. எனது தந்தை கல்­வி­கற்ற பாட­சா­லை­யி­லேயே நானும் அனு­ம­திக்­கப்­பட்டேன். எனினு தரம் 3 வரை என்னால் சுய­மாக நிற்க முடி­ய­வில்லை. பின்னர் நடப்­ப­தற்கும் சிர­மப்­பட்டேன். எனவே, எனது மூத்த சகோ­தரர் தனது துவிச்­சக்­கர வண்­டியில் என்னைப் பாட­சா­லைக்கு ஏற்றிச் செல்வார்.  

எனது சகோ­த­ரர்­களைப் போல் கல்­வியில் என்னால் பிர­கா­சிக்க முடி­யா­த­போதும் என்னால் முடிந்­த­வரை நன்­றாகக் கல்வி கற்று வந்தேன். கணித பாடம் எனக்கு சிர­ம­மா­ன­தாக இருந்­தது. வகுப்­பறைப் பயிற்­சி­களை சிறப்­பாகச் செய்ய முடிந்­த­போதும் பரீட்­சை­களில் என்னால் பிர­கா­சிக்க முடி­ய­வில்லை. எனது வகுப்­பா­சி­ரியை என் மீது மேல­திக கவனம் கொண்­டி­ருந்தார். எனது பயிற்­சி­களில் பிழை திருத்­தங்­களை மேற்­கொள்ள எனது மேசைக்கு அடிக்­கடி வரு­ப­வ­ராக அவர் இருந்தார். உதவி தேவைப்­படும் நேரங்­களில் எல்லாம் எனக்கு உத­வக்­கூ­டி­ய­வர்­க­ளாக எனது வகுப்­பறைத் தோழர்கள் இருந்­தனர். விழுந்து விடுவேன் என்ற பயத்­தினால் முழுப் பாட­சாலை நேரத்­தையும் வகுப்­ப­றை­யி­லேயே கழித்தேன். ஒருநாள் காலைக்­கூட்டம் இடம்­பெற்ற வேளை நான் விழுந்­து­விட்டேன். அதனைத் தொடர்ந்து காலைக்­கூட்ட நேரத்தில் வகுப்­ப­றையில் இருக்க வகுப்­பா­சி­ரியை எனக்கு விசேட அனு­மதி வழங்­கினார். அன்­றி­லி­ருந்து நான் வகுப்­ப­றையை விட்டு ஒரு­போதும் வெளி­யே­றி­ய­தில்லை.    

நான் தரம் ஒன்றில் கல்வி கற்­கும்­போது சிறுவர் ஓட்­டத்தில் நான் கலந்­து­கொள்ள வேண்­டி­ய­தா­யிற்று. எனக்கு ஓடு­வது மிகவும் சிர­ம­மாக இருந்­த­துடன் என்னால் போட்­டியை கடை­சி­யா­கவே நிறைவு செய்ய முடிந்­தது. இதனை அவ­தா­னித்த வகுப்­பா­சி­ரியர் போட்­டியில் ஓட நான் எவ்­வாறு சிர­மப்­பட்டேன் என்­பதை எனது தந்­தையின் கவ­னத்­துக்கு கொண்­டு­வந்தார். தளர்ந்த நடை, படி­களில் ஏறு­வ­தற்கு சிர­மப்­படல் மற்றும் அடிக்­கடி கீழே விழுதல் போன்ற வித்­தி­யா­ச­மான பண்­பு­களை என்னில் அவ­தா­னித்த என் பெற்றோர் என்னை ஒரு வைத்­தி­ய­ரிடம் காண்­பிக்க முடிவு செய்­தனர். 

நோயை அடை­யாளம் காணுதல்..... 

மாத்­த­றை­யி­லுள்ள வைத்­தி­ய­சாலை ஒன்­றுக்கு என்னை அழைத்துச் செல்­லு­மாறு தந்­தை­யிடம் எனது தாய் கூறினார். அதைத் தொடர்ந்து மருத்­து­வ ­முறைசார் சோதனை மேற்­கொள்­ளப்­பட்­டது. ஒரு பெண் வைத்­தியர் எனக்கு Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) வியாதி இருக்­கக்­கூடும் எனக்­கூறி மீள் மருத்­துவ ஆலோ­சனை பெறும்­படி எனது தாய்க்கு அறி­வுரை வழங்­கினார். அதனைத் தொடர்ந்து மேல­திக மருத்­துவ பரி­சோ­த­னைக்­காக நான் கொழும்­பி­லுள்ள வைத்­தி­ய­சாலை ஒன்­றுக்கு அழைத்து வரப்­பட்டேன். இறு­தி­யாக needle biopsy என்ற சோதனை மூலம் ஏழு வய­தான எனக்கு DMD வியாதி இருப்­பது உறு­திப்­ப­டுத்­தப்­பட்­டது. இந்த வியாதி எனக்கு இருப்­பது அறி­யப்­பட்­ட­துடன், குறித்த வியா­திக்கு எந்த சிகிச்­சையும் இல்லை என்­பதும்  நான் 18 வயது வரை மட்­டுமே உயிர்­வாழக் கூடு­மென்ற விட­யங்கள் வைத்­தி­யர்­களால் எனது தந்­தைக்கு அறி­விக்­கப்­பட்­டது. இந்த விட­யங்கள் எனது தந்­தைக்கு மிகுந்த மன அழுத்­தத்தைக் கொடுத்­த­துடன் உண்­மை­யாக அவர் தனது மகனின் இந்த கொடு­மை­யான வியாதி பற்றி அறிந்­ததும் மன­மு­டைந்து போனார். எனது தந்தை இந்த விட­யத்தில் எவ்­வ­ளவு அதிர்ச்­சி­ய­டைந்­தி­ருந்தார் என்­பது அண்­மையில் எனது தந்தை வழிப்­பாட்டி இது­பற்றிக் கூறி­யதன் பின்­னர்தான் என்னால் அறிய முடிந்­தது. எனினும் அவர் தனது உணர்­வு­களை என் முன்னால் ஒரு­போதும் வெளிக்­காட்­டி­யது கிடை­யாது. இது மிகவும் உன்­ன­த­மான விடயம். நான் இது தொடர்பில் மன­த­ளவில் பாதிக்­கப்­ப­டக்­கூ­டாது என்­பதை அவர் தெரிந்­தி­ருந்தார்.    

ஒரு வாரத்­துக்கு மேலாக வைத்­தி­ய­சா­லையில் அனு­ம­திக்­கப்­பட்­டி­ருந்த எனக்கு ஒரு சில விட்­டமின் மாத்­தி­ரை­களைத் தவிர வேறெ­துவும் வழங்­கப்­ப­ட­வில்லை. எனது வாழ்வில் இவ்­வ­ளவு விட­யங்­களும் நடை­பெற்றுக் கொண்­டி­ருந்த வேளை உண்­மையைக் கூறு­வ­தானால் என்ன நடக்­கின்­றது என்று எனக்குப் புரிந்­தி­ருக்­க­வில்லை. நான் என்ன நோயால் பீடிக்கப் பட்­டி­ருக்­கிறேன்,  அது எவ்­வ­கை­யான வியாதி போன்ற விட­யங்­களை நான் அறிந்­தி­ருக்­க­வில்லை. நான் வைத்­தி­ய­சா­லை­யி­லி­ருந்த காலத்தை சந்­தோ­ச­மா­கவே அனு­ப­வித்­தி­ருந்தேன். அங்கு ஏற்ற இறக்க விளை­யாட்டு உப­க­ரணம் மற்றும் ஊஞ்சல் என்­பன காணப்­பட்­டன. அங்கு சிறு­வர்கள் விளை­யாட ஒரு இடம் ஒதுக்­கப்­பட்­டி­ருந்­தது. அந்த இடத்தில் நான் துவிச்­சக்­கர வண்டி ஓட்­டினேன். அந்த நோயாளர் விடு­தியின் சுவரில் பொருத்­தப்­பட்­டி­ருந்த தொலைக்­காட்­சியில் நான் கார்ட்டூன் நிகழ்ச்­சி­களை ரசித்தேன். நோயா­ளர்­க­ளுடன் தங்­கி­யி­ருப்போர் தூங்­கு­வ­தற்கு பொருத்­த­மான வச­தி­க­ளற்ற அந்த இடத்தில் என்­னுடன் தங்­கி­யி­ருந்த எனது தாயார் மிகவும் சிர­மப்­பட்டார். கொழும்­பி­லி­ருந்து சுமார் 50 கிலோ­மீட்டர் தொலைவில் இருந்த எனது சொந்த ஊரான தர்­கா­ ந­க­ரி­லி­ருந்து என்னைப் பார்க்க எனது தந்தை தனது மோட்டார் சைக்­கிளில் தினமும் வருவார். கொழும்பில் வசிக்கும் எனது சிறிய தந்தை அடிக்­கடி என்னைப் பார்க்க வருவார். வைத்­தி­ய­சா­லையில் இருந்து வெளி­யே­றி­யதன் பின்னர் நீண்ட நாட்கள் மேல­திக மருத்­துவ சோத­னை­க­ளுக்­காக கொழும்பில் தங்­கி­யி­ருக்க வேண்டி ஏற்­பட்­டது. எனவே, நான் எனது சிறிய தந்­தையின் வீட்டில் தங்­கி­யி­ருந்தேன். சிறிய தந்தை என்னை மிகவும் அதி­க­மாக உப­ச­ரித்தார், விசே­ட­மாக எனது சிறிய தாயார் தனது மிகவும் சிறிய குழந்­தை­களை பரா­ம­ரிக்க வேண்­டிய தேவை உள்­ள­வ­ராக இருப்­பினும் என்னை மிகவும் உப­ச­ரித்தார். அவர்கள் காட்­டிய அன்­புக்கும் கவ­னிப்­புக்கும் நான் மிகவும் நன்றி உடை­ய­வ­னாவேன்.      

DMD வியா­தி­யுடன் எனது வாழ்வும் பெற்றோர் அடைந்த துன்­பமும்....

DMD வியா­திக்கு எந்த சிகிச்­சையும் இல்லை என்­பது உறுதி செய்­யப்­பட்­டதன் பின்னர் எனதும் தாயும் தந்­தையும் மிகவும் துன்­ப­மான காலப்­ப­கு­தியைக் கடந்து கொண்­டி­ருந்­தனர். எமது உற­வி­னர்­களும் அய­ல­வர்­களும் வேறு­பட்ட ஆலோ­ச­னைகள் மற்றும் அறி­வு­ரை­களை வழங்கிக் கொண்­டி­ருந்­தனர். எனவே, நான் உள்­நாட்டு மருத்­து­வர்கள், மதத் தலை­வர்கள் ஏன் ஒரு மந்­தி­ர­வா­தி­யிடம் கூட அழைத்துச் செல்­லப்­பட்டேன். எதிலும் எந்தப் பயனும் கிட்­ட­வில்லை. ஓர் உள்ளூர் மருத்­து­வ­ரிடம் தொடர் சிகிச்சை பெற்­ற­தனால் பல மாதங்கள் என்னால் பாட­சா­லைக்குச் செல்ல முடி­ய­வில்லை.

நான் தரம் ஐந்தில் கல்வி கற்­கும்­போது ஆகஸ்ட் மாத விடு­மு­றையின் பின்னர் மீண்டும் பாட­சா­லைக்குச் செல்லும் வேளை துவிச்­சக்­கர வண்­டியின் முன்னால் அமர்ந்து செல்­வ­தற்கு மிகவும் சிர­ம­மாக இருந்­தது. எனவே, எனது சகோ­தரர் திரும்ப என்னை வீட்டில் கொண்டு வந்­து­விட்டு விட்டு பாட­சா­லைக்குச் சென்றார். அது நான் இறு­தி­யாகப் பாட­சா­லைக்கு செல்ல வேண்­டிய நாள். எனினும் என்னால் பாட­சா­லையை அடைய முடி­ய­வில்லை. எனது வகுப்பில் கற்­பிக்­கப்­படும் பாடங்­களை எனக்கு வீட்டில் கற்­பிக்க எனது மூத்த சகோ­தரர் தன்னால் இயன்ற அளவு முயற்­சித்தார். எனினும், அனைத்து பாடங்­க­ளையும் கற்க எனக்கு விருப்பம் ஏற்­ப­ட­வில்லை. இறு­தி­யாக ஆங்­கிலம் மற்றும் கணினி ஆகி­ய­வற்றில் மாத்­திரம் கவனம் செலுத்த ஆரம்­பித்தேன். சிறு வய­தி­லி­ருந்து நான் மின் ஓகன் இசைக்­க­ரு­வியை இசைப்பேன். அதை எவ்­வாறு இசைப்­பது என்­பதை எனது தந்தை எனக்கு கற்றுக் கொடுத்­தி­ருந்தார். தற்­பொ­ழுது என்னால் அதில் அதிக பாடல்­களை இசைக்க முடியும். தமி­ழிலும் ஆங்­கி­லத்­திலும் அதி­க­மான புத்­த­கங்­களை வாசித்தேன். ஆங்­கில மொழிப் புல­மையை வாசிப்பின் மூலம் என்னால் மேம்­ப­டுத்த முடிந்­தது. இத­னி­டையே எனது தந்­தையின் அச்­ச­கத்தில் அதிக நேரம் செல­வ­ளித்த நான் அச்­சி­டுதல் தொடர்பில் அதிக விட­யங்­களைக் கற்­றுக்­கொண்டேன். அச்சுக் கோர்த்தல் வேலை­கூட என்னால் செய்ய முடிந்­த­துடன் அது மிகவும் சுவா­ரஷ்­ய­மா­ன­தாக இருந்­தது. ஆசி­ரியர் பயிற்சிக் கலா­சா­லையில் விரி­வு­ரை­யா­ள­ராகக் கட­மை­யாற்­றிய எனது தந்தை அங்கு செல்­ல­வேண்­டிய தேவை­யி­ருந்­ததால் அச்­ச­கத்தின் முகா­மை­யா­ள­ராக என்னை நிய­மித்தார். 

நாற்­கா­லியில் முடக்­கப்­படல்....   

12 ஆவது வயதில் நாற்­கா­லியில் முடக்­கப்­பட்ட எனது வாழ்வு அலுப்­பு­மிக்­க­தாக மாறி­ய­தோடு எனது மனதில் ஒரு­வகை ஏமாற்றம் படர்ந்­தது. எனது நகர்­வுகள் மட்­டுப்­ப­டுத்­தப்­பட்­ட­தோடு நான் செய்ய விரும்­பிய அனைத்து விட­யங்­களும் சாத்­தி­ய­மற்­ற­ன­வாக மாறி­யது. இது எனக்கு மிகுந்த ஏமாற்­றத்தை ஏற்­ப­டுத்­தி­யது. எனினும் என் மனதில் உரு­வான உள்­ளக ஏமாற்றம் நடத்­தை­களில் பிர­தி­ப­லிப்­பதை என்னால் உணர முடி­யாமல் போய்­விட்­டது. சிறிய விட­யங்­க­ளுக்கு எல்லாம் சத்­த­மிட ஆரம்­பித்தேன். எனது தாயாரை உத­விக்கு அழைப்­ப­தற்கு கூடக் கூக்­கு­ர­லிட்டேன். சிறிய விட­யங்­க­ளுக்கு கூட எனது சகோ­த­ரர்­க­ளிடம் கோபத்தை வெளிக்­காட்­டினேன். மிகவும் பிடி­வா­த­முள்­ள­வ­னாக மாறினேன். எனது தந்­தை­வழிப் பாட்டி இவ்­வாறு கோப­ம­டை­வ­தையும் பிடி­வாதம் பிடிப்­ப­தையும் கைவி­டு­மாறு அறி­வுரை வழங்­கி­ய­போதும் எனது தந்தை தவிர்ந்த எவ­ரது அறி­வு­ரை­யையும் கேட்­ப­தற்கு நான் தயா­ராக இருக்­க­வில்லை.

மாலை வேளை­களில் எனது மூத்த சகோ­தரர் என்னை எமது வீட்டு முற்­றத்­துக்கு சக்­கர நாற்­கா­லியில்  அழைத்துச் செல்வார். சக்­கர நாற்­கா­லியில் என்னை வைத்­து­விட்டு முற்­றத்தை சுற்றி வருவார். அது எனக்கு மிகவும் மகிழ்ச்­சியைக் கொடுத்­தது. அந்த தரு­ணங்­களை மிகவும் சந்­தோ­ச­மாக அனு­ப­வித்த என்னால் நிறைய விட­யங்­களைப் பார்க்க முடிந்­தது. எமது வீட்டு முற்­றத்தில் எனது இளைய சகோ­தரன் மற்றும் எமது மைத்­து­னர்கள் கிரிக்கெட் விளை­யா­டு­வதை நான் பார்த்து ரசிப்பேன். அவர்­க­ளது கிரிக்கெட் போட்­டி­க­ளுக்கு நான் நடு­வ­ராகக் கட­மை­யாற்­றுவேன். போட்டி மத்­தி­யஸ்தம் தொடர்பில் எனக்கு சிறந்த அறி­வி­ருப்­பதை அவர்கள் அறிந்­தி­ருந்­ததால் எனது தீர்­மா­னங்­களை அனை­வரும் மதித்­தனர். கிரிக்கெட் போட்­டி­களை தொலைக்­காட்­சியின் ஊடாகப் பார்ப்­பதன் ஊடாக அந்த விளை­யாட்டு தொடர்பில் நிறைய விட­யங்­களைக் கற்றுக் கொள்ள முடிந்­தது. தொலைக்­காட்­சியில் ஒளி­ப­ரப்­பாகும் எந்த ஒரு கிரிக்கெட் போட்­டி­யையும் நான் தவ­ற­விட மாட்டேன். கிரிக்கெட் விளை­யாட வேண்­டு­மென்ற கனவு எனக்குள் இருந்த போதும் பார்ப்­பதும் மத்­தி­யஸ்தம் வகிப்­பதும் எனக்கு நிறைந்த இன்­பத்தை வழங்­கி­ய­துடன் எனது ஆவலை ஓர­ளவு பூர்த்தி செய்­தது.     

மகிழ்­வான தரு­ணங்கள்...

நாற்­கா­லியில் முடக்­கப்­பட முன்னர் யால தேசிய பூங்­கா­வுக்கு சுற்­றுலா செல்லும் அரு­மை­யான வாய்­ப்­பொன்று கிடைத்­தது. அங்கு நான் மிகவும் துணி­க­ர­மாக நேரத்தை செல­விட்டேன். அது மிகவும் நினைவில் நிற்­கக்­கூ­டிய ஒரு பயணம். நாங்கள் அங்கு அதி­க­மான காட்டு விலங்­கு­களை, விசே­ட­மாக யானை­களைக் கண்டோம். ஒரு யானை எமது வாக­னத்தின் மிக அருகில் வந்­தது. அது எனக்கு மிகுந்த கிளர்ச்­சி­யையும் சிறி­த­ளவில் பயத்­தையும் கொடுத்­தது. இந்தப் பய­ணத்தை ஏற்பாடு செய்த எனது தாய்­வழி மாமா­வுக்கு நான் மிகவும் நன்­றி­யு­டை­ய­வ­னாவேன். இந்த பய­ணத்தை மிகவும் சந்­தோ­ச­மாக அனு­ப­வித்த நாம் பொழுதை நன்­றாகக் களித்தோம். நாற்­கா­லியில் முடக்­கப்­பட்ட பின்னர் நான் பார்ப்­ப­தற்கு மிகவும் ஆவ­லுடன் இருந்த மலை­நாட்­டுக்கு சுற்­று­லா­வொன்றை மேற்­கொள்ள வாய்ப்புக் கிடைத்­தது. எனது சிறு­வ­யதில் மலை­நாடு மிகவும் குளி­ரா­னது என அதி­க­மானோர் கூறக் கேட்­டி­ருக்­கிறேன். எனவே அங்கு சென்று அந்த அனு­ப­வத்தைப் பெறு­வ­தற்கு நான் மிகவும் ஆர்­வ­மாக இருந்தேன். இந்த சுற்­று­லா­கூட யால பய­ணத்தை ஏற்­பாடு செய்த மாமா­வி­னா­லேயே ஏற்­பாடு செய்­யப்­பட்­டி­ருந்­தது. வேன் ஒன்றில் அமர்ந்து பய­ணித்த எனது சக்­கர நாற்­காலி நான் நகர்­வ­தற்­கான தேவை ஏற்­படும் பொது இல­கு­வாக எடுக்கும் விதத்தில் வேனின் பின்­ப­கு­தியில் வைக்­கப்­பட்­டி­ருந்­தது. பிர­யா­ணங்­களை மேற்­கொள்ள இய­லு­மா­யி­ருந்த காலப்­ப­கு­தி­களில் இந்த சுற்­று­லாக்­களை மேற்­கொள்ளும் அதிர்ஷ்டம் எனக்கு கிடைத்­தது. 

சில வரு­டங்­களின் பின்னர் நான் முற்­று­மு­ழு­தாகப் படுக்­கையில் விழும் முன்னர் எனது தந்தை, எனது மாமா ஒரு­வரின் வேனில் என்னை கொழும்­புக்கு அழைத்துச் சென்றார். இந்தத் தடவை நான் வேனினுள் சக்­கர நாற்­கா­லியில் அமர்ந்­த­வாறே பய­ணித்தேன். எனது மாமாவின் வீட்­டுக்கு சென்று இராப்­போ­சனம் அருந்­திய பின்னர் எனது தாய்­வழி மாமாவின் வீட்­டுக்குச் சென்றோம். அங்கு எனக்கு மிகவும் வேதனை தந்த விபத்­தொன்று நிகழக் காத்­தி­ருந்­தது. வேனி­லி­ருந்து என்னை சக்­கர நாற்­கா­லி­யுடன் வெளியில் எடுக்கும் வேளை நான் கிட்­டத்­தட்ட கீழே விழுந்து விட்டேன். எனது இடது கணுக்­காலில் அடி விழுந்து மிகுந்த வேதனை ஏற்­பட்­டது. வேதனை மிகு­தியால் நான் கதறி அழுதேன். ஒரு­வ­ழி­யாக எனது தந்தை என்னைத் தாங்கிப் பிடித்து ஒரு­வா­றாக மீண்டும் என்னை சக்­கர நாற்­கா­லியில் இருக்க வைத்தார். நான் மிகப் பரு­ம­னாக இருந்­ததால் ஏனை­யோ­ருக்கு என்னைத் தூக்­கிச்­செல்ல மிகவும் கடி­ன­மாக இருக்கும். எனினும் ஒரு­வா­றாக பாது­காப்­பாக வீட்­டை­ய­டைந்த நான் சுக­ம­டையப் பல வாரங்­களை படுக்­கையில் கழித்தேன்.

படுக்­கையில் விழுதல்...

நாட்கள் வரு­டங்­க­ளாக மாறிக் கழிந்­தன. நான் அப்­போது ஏறத்­தாழ 18 வய­தா­ன­வ­னாக இருந்தேன். சக்­கர நாற்­கா­லியில் நீண்ட நேரம் அமர்ந்­தி­ருப்­பது முதுகு வலியை ஏற்­ப­டுத்­து­வதால் அமர்ந்து இருப்­பது சிர­ம­மாக இருந்­தது. ஒருநாள் சாய்வு நாற்­கா­லியில் அமர்ந்­தி­ருந்த வேளை எனக்கு அசா­தா­ரண உணர்­வுகள் ஏற்­பட்­ட­துடன் எனது முகம் வெளிறிப் போனது. மெது­வாக, ஆனால் உறு­தி­யாக சுவா­சிக்க சிர­மப்­ப­டு­வதை உணர்ந்தேன். இதை நான் தாயா­ரிடம் கூறி­ய­போது உட­ன­டி­யாக என்னை படுக்­கையில் கிடத்­தி­விட்டு வெளியே சென்­றி­ருந்த எனது தந்­தைக்கு தொலை­பேசி அழைப்பை ஏற்­ப­டுத்­தினார். அது சுவா­சிக்க சிர­மப்­படும் எனது முதல் அனு­ப­வ­மாக இருந்­தது. எனது சுவாச தசை­நார்கள் நலி­வ­டைந்து வரு­வதால் போதி­ய­ளவு ஒட்­சிசன் கிடைக்­கா­மையே இதற்கு கார­ண­மென எனது தந்தை புரிந்­து­கொண்டார். சுவா­சத்­துக்கு உதவும் தசை­நார்­களின் நலிவு எனது அனைத்து தசை­நார்­க­ளிலும் தொடர்ச்­சி­யாக ஏற்­பட்டு வரும் நலிவின் கார­ண­மாக ஏற்­ப­டு­கின்­றது. அத்­துடன் அது DMD வியா­தியின் பிர­தான விளை­வு­களில் ஒன்­றாகும். அன்­றி­லி­ருந்து  எனது அதி­க­மான நேரத்தை படுக்­கை­யி­லேயே செல­வ­ழித்­த­துடன் என்னால் அடிக்­கடி சக்­கர நாற்­கா­லிக்குப் போக முடி­ய­வில்லை. நாட்கள் செல்­லச்­செல்ல நான் முழு­மை­யாக படுக்­கையில் விழுந்தேன். சுவா­சிப்­பதில் ஏற்­படும் சிரமம் கார­ண­மாக ஒரு கணம் கூட என்னால் இருக்க முடி­ய­வில்லை. எனது வாழ்வு மிகவும் அலுப்­பு­மிக்­க­தாக மாறி­ய­துடன் எனது நேரம் மிகவும் மெது­வா­கவே நகர்­வ­தாக எனக்குத் தோன்­றி­யது.   

ஒரு தூர வெளிச்சம் தோன்­றி­யது...

நான் ஒரு முதிர்ச்­சி­மிக்க பைய­னாக மாறி­வரும் சூழ்­நி­லையில் எனக்கு வாழ்வில் என்ன உள்­ளது என்று மெது­வாக ஆனால் தெளி­வாக உணர ஆரம்­பித்தேன்.  எனது அருகில் அமர்­வதை வழ­மை­யாகக் கொண்ட என் தந்தை, வாழ்வு என்­பது வாழ்­வுக்கு முகம்­கொ­டுக்க நாம் எவ்­வாறு நம்மை தயார்­ப­டுத்­து­கிறோம் என்­பது பற்­றி­யதே ஆகும் என விளக்­குவார். அவரின் வார்த்­தை­க­ளி­லி­ருந்து ஏன் எனது வாழ்வில் பாரிய எதிர்­பார்ப்­புகள் இருக்கக் கூடாது எனப் புரிந்­து­கொள்ள முடிந்­தது. இந்தக் காலப்­ப­கு­தியில் எனது குடும்­பத்­துக்கு அனைத்தும் மங்­க­லான விட­யங்­க­ளா­கவே தோன்­றின. எனது தந்­தை­வழி மாமா ஒருவர் இணை­யத்தை பயன்­ப­டுத்­திய வேளை அமெ­ரிக்­கா­வி­லுள்ள 'டுசென்னே பெற்றோர்' திட்டம் பற்றி அறிந்­து­கொண்டார். அது தூரத்தில் ஓர் ஒளி­யாகத் தென்­பட்­டது.

-Vidivelli