இடம் மாறும் எலும்புகள் - விநோத நோயுடன் வாழும் ஜோஜோ

லண்டனைச் சேர்ந்த ஜோஜோ மெடோஸ் (Jojo Meadows) என்னும் 38 வயது பெண்ணுக்கு ஐந்து குழந்தைகள். இவருக்கு மிகவும் அரிதான எலர்ஸ் டான்லோஸ் சின்ட்ரோம் (Ehlers-Danlos Syndrome) என்னும் விநோத நோய் தாக்கியுள்ளது.

இந்த நோய் தாக்கப்பட்டவர்கள் கார் ஓட்ட முடியாது. வீட்டு கதவை திறக்க முடியாது. ஏன் கொட்டாவி கூட விட முடியாது. மீறிச் செய்ய முயன்றால் எலும்புகள் இடம் மாறி, பயங்கர வலியை ஏற்படுத்திவிடும். ஜோஜோ மெடோஸுக்கு ஒருநாளில் அதிகபட்சம் பத்து முறைக்கு மேல் எலும்புகள் இடம் மாறுவிடுகின்றனவாம். இந்த விநோத நோயால் இப்போது லைம் லைட்டுக்குள் வந்திருக்கிறார் ஜோஜோ மெடோஸ்.

தனக்கு வந்த நோயைப் பற்றி, வருத்தத்துடன் பேசுகையில்,

 ''ஒருமுறை என் மகனுடன் சத்தமாகப் பேசி கொண்டிருந்தேன். அப்போது என் தாடை எலும்புகள் இடமாறிவிட்டன. இதைப் பார்த்த என் மகன் அலறியடித்துக் கொண்டு மருத்துவமனைக்குப் போன் செய்து, 'என் அம்மாவுக்கு வாய் உடைந்து கீழே விழுவது போல் இருக்கிறது. உடனே ஆம்புலன்ஸ் அனுப்புங்கள்' என்றான். முதலில், மருத்துவர்களும், 'இது என்ன நோய் என்று எங்களால் கண்டுபிடிக்கவே முடியவில்லை' என்றனர்.

பல பரிசோதனைகளுக்குப் பிறகு, எனக்கு வந்திருப்பது மரபு சார்ந்த 'எல்லர்ஸ் டான்லோஸ் சின்ட்ரோம்' என்று உறுதிப்படுத்தினார்கள். இனி, நான் குணமாகிவிடுவேன் என்று நம்பினேன். ஆனால் ஏமாற்றமே மிஞ்சியது.

இந்த நோய்க்கான அறிகுறியை 12 வயது இருக்கும்போதே உணர்ந்து இருக்கிறேன். ஆனால், 24 வருடங்கள் கழித்தே அதற்கான சிகிச்சை எடுத்துக் கொண்டேன். முன்பைக் காட்டிலும் இப்போது வலி பல மடங்கு அதிகரித்துள்ளது.

என்னால், சத்தமாகப் பேச கூட முடியாது. தினமும் எதாவது எலும்பு இடம் மாறிக் கொண்டேயிருக்கும். அது பழகியிருந்தாலும் வலி மட்டும் பொறுக்கவே முடியாது. சில வேளைகளில் எலும்பு இடம் மாறியது தெரியாமலும் இருந்திருக்கிறேன். ஒரு வருடத்துக்குக் குறைந்தபட்சம் நூறு முறையேனும் மருத்துவமனைக்குச் சென்றிருக்கிறேன்.

மருத்துவர்களோ என்னை எந்த வேலையும் செய்யாதீர்கள் என்கிறார்கள். ஆனால் என்னால் எப்படி வேலைச் செய்யாமல் இருக்க முடியும். ஆனால், எனக்கு எதைச் செய்வது என்றாலும் சிக்கல்தான். யாராவது கூப்பிட்டால் திடீரென்று திரும்ப முடியாது, கொஞ்சம் அகல கால் வைத்து நடந்தாலும் எலும்பு இடம் மாறிவிடும், சிரிக்க முடியாது, எங்கேனும் அரித்தால் உடனே சொரிய முடியாது. சில நாற்காலிகளில் மட்டுமே உடகார முடியும். இப்போது என் பெரிய மகனுக்கு 15 வயது. அவன்தான் எனக்குச் சாப்பாடு ஊட்டுகிறான். என் குழந்தைகள் என் கண் முன்பு எனக்காகக் கஷ்டபடுவதைப் பார்த்து என்னால் சும்மா இருக்க முடியவில்லை. எனது இளைய மகளுக்கு இரண்டரை வயதாகிறது. அவளுக்குதான் நான் அதிகம் தேவைப்படுவேன். அவளுக்கு என்னை ரொம்பப் பிடிக்கும். அவள் கூட எனக்கு எதேனும் உதவி செய்ய முடியுமா என்றுதான் யோசிப்பாள். என்னைப் பார்த்த சிலர் இந்த நோயோடு எப்படி வாழ்கிறீர்கள், எனக்கு இந்த நோய் வந்திருந்தால் நான் இறந்தே போயிருப்பேன் என்றெல்லாம் சொல்வார்கள்.

நான் தினமும் கடவுளிடம் வேண்டுவது ஒன்றுதான். "என் பிள்ளைகள் ஒரளவு வளர்ந்துவிட்ட பிறகு என்னை உன்னுடன் அழைத்துச் செல். ஏனெனில், சின்ன வயதிலேயே நான் என் அம்மா இழந்தவள். அம்மா இல்லாமல் ஒரு குழந்தை படும் கஷ்டம் எனக்குத் தான் தெரியும். என் குழந்தைகள் அந்தக் கஷ்டத்தைப் படக்கூடாது" என்கிறார் ஜொஜொ மெடோஸ்.

''இந்த நோய் தொண்டை கரகரப்பு போல் இல்லை. மருந்து கொடுத்த அடுத்த நிமிடமே குணமாக்க. இப்போதுதான் இந்த நோய் பற்றிய விழிப்புணர்வு அதிகம் பரவி வருகிறது. இந்த நோய்க்கான தீர்வு பிசியோதெரப்பி (physiotherapy) மூலம் கிடைக்கும் என்று நம்புகிறோம். குடும்பத்தில் ஒருவருக்கு நோய் இருந்தாலும் அவர்களுக்கு அடுத்து வரும் தலைமுறையில் உள்ள அத்தனை பேருக்கும் இருக்கிறதா என்று பரிசோதித்துக் கொள்ள வேண்டும்" என்கிறார் அவரைப் பரிசோதித்த மருத்துவர் அஸ்காரி (Askari).

- கு.அஸ்வின்